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▲巫以欣獲得金榜題名獎。(圖/巫錦輝先生授權提供,下同。)

記者謝侑霖/遊學打工 菲律賓遊學 英檢中心 師德兒童英檢成績 師德兒童英檢 差別英文 綜合報導

罹患「尼曼匹克症」(Niemann- Pick Disease)而坐輪椅的巫以欣,日前考上真理大學宗教研究所,榮獲罕見疾病基金會的金榜題名獎。更感人的是在她大學和研究所的求學過程中,都有母親周麗玲以「同學」線上英檢初級試題 線上英檢中級試題 線上英語檢測 身分的陪伴,現在還要再一起「同窗苦讀」。

周麗玲在女兒就讀蘭陽技術學院時,便一起註冊入學,彼此當了4年的同學。2人完成學業後,又一同報考真理宗教系研究所,甄試結果以欣是備取第一,周麗玲則是正取第一,但媽媽自願放棄資格,讓女兒得以進修課程英文翻譯 進修課程 英文 進修課程 台北 遞補錄取,轉而參加筆試,憑實力考上榜首,母女再次成為同學。

真理大學被這對母女深切地感動,因此特別安排平面車位,讓以欣方便上下車、增建圖書館內的電梯,並於明年特別開放特殊生的錄取名額。周麗玲對此表示,到了新的環境,不是期待別人改變什麼,而是希望大家一起變好,造福後來的孩子們。

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▼以欣一家人。

以欣曾一度被醫療團隊預測可能活不過20歲,但她在父母的支持下,目前已經是全台灣女性尼曼匹克症C型病人中,壽命最長的。她也對未來抱持夢想,說之後想要去英國留學。

以欣的父親巫錦輝勉勵遇到困難的人們「在生命的難處永不放棄。走下去,才有驚喜。現在沒有並不表示以後沒有」。他也說,屬於他們家的連續劇還在上映中,而最大的導演就是上帝,只要再過一段時間就會有新的故事可以跟大家分享。一家人積極正向的態度,感動了許多人。

據罕見疾病基金會介紹,尼曼匹克症(Niemann- Pick Disease)又稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,患者會因體內缺乏酵素,造成過量脂質累積在肝、腎、脾、骨髓甚至腦部等器官,導致病變;依缺乏酵素的類別和程度輕重,可分為A、B、C共3型,其中A、B型都是缺乏神經鞘磷脂酶,而C型則是缺乏另一種酵素,會造成膽固醇累積,通常在學齡期發病,症狀包括肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙為主。

▼罕見疾病基金會獎助學金頒獎典禮。

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